flowerfather’s blog

一生勉強、一生青春、一生自己啓発で頑張ります

5回目です。

1週間ぶりのブログでございます。

末っ子ダウンちゃんは若干前髪を切りまして

モンチッチ1歩手間という感じで踏ん張っております。

相変わらず自己主張が強い。

言葉はまだまだですが意思はくみ取れます。

 

喜怒哀楽はわかるのですが

痛みや違和感を伴う体調の変化はかなり慎重に敏感に

また集中して気を配っておかないといけないのでその辺りは

我々はアンテナを鍛えないといけません。日々気を張っています。

早くも来月6歳。もう初お目見えから6年の歳月が経過しようとしています。

光陰矢の如しという言葉は月並み過ぎますが、、、

時間という概念はおもしろいものです。

 

産後直後に肺と胆のうに異常が見られたため2週間ほど入院しました。

特別な治療室で小さい小さい体に数本の管を通され、

ベッドでスヤスヤ眠っていた時の姿を鮮明に覚えています。

生まれたばかりでいきなりの試練、言葉にできない感情が当時

あったのも覚えています。

そんなこんなであっという間に発言が微妙な自己主張バリバリの6歳児。

ありがたいです。多くのご自愛を頂き何とか生かされて生きています。

時間は平等。

なので一瞬一瞬をできる限り目と心に焼き付け、時の流れと

上手く付き合って共有している空間を含め自身のicloudに保存していきたいと

思っています。

まだまだやりたい事がたくさんあります。

多くの方のご助力、アドバイスをおねがいいたします。

 

結びの一

夕ご飯、はま寿司行くよ効果は絶大

 

大概何でも言う事聞いてくれます。

敬具

4回目です。

またまた間が空いてしまいました。

我が家の末っ子ダウンちゃんは先日最寄りの大学病院にて

3か月に1度の定期検診に行いました。

 

結果は特に異常なし。

身長がもうちょっと伸びると文句なし、というところでした。

ただ体重がギリギリ 標準値の枠内に入っているという事でしたので

保育園までは継続して徒歩での登園でございます。

ダウンちゃんは脂肪がつきやすいみたいで油断は禁物です。

筋肉が柔らかいのでいつまでたってもプヨプヨが気持ち良うございます。

油断は禁物です。

 

トリソミー21の子は約1000人に1人の割合で

生まれてくるらしいです。

表現が適切ではないかもしれませんが、状態もピンキリで

寝たきりや日常生活もままならない方もたくさんいらっしゃるとの事。

我が家の末っ子ダウンちゃんは何とか身の回りの事は自身でできるように

なってきているのでまだまだ恵まれている方だと感じています。

比較の問題ではないのですが・・ふと、考えることがあります。

 

ただやっぱり笑う事は大切です。笑顔は何よりも心身の栄養になります。

言葉は上手く出なくとも、表情で感情がわかる分、笑顔の頻度が多いと

生活環境は少なくとも良い方向に行っていると、認識ができます。

なんせやっぱり笑顔はかわいい。

些細な事でも笑顔が出る環境は居心地が非常に良い。

当たり前ではありますが。

 

いろいろな生活環境、いろいろな状況で暮らしている中で

笑顔言うても簡単に出せる、出てくるものではない場合もあります。

ぜひ、この場で、この媒体で笑顔を増やせるコミュニティー、きっかけを

作っていければと、強く願っております。

ブログであれ、何であれ一期一会を大切に、縁深き出会いが生まれれば嬉しいです。

 

結びの一

アンパン〇ン体操は無敵の体操。

 

ブログをもっと進化させていきたいです。

ダウンちゃん情報と共にご助力よろしくお願いいたします。

敬具

3回目です。

投稿に少し間が空いてしまいました。

ブログという媒体は非常に孤独、孤高を感じる事ができる空間ですが

ある意味心地よい閉塞的空間だという認識が生まれております。

 

末っ子ダウンちゃんですがかなり感受性が出てきたようです。

ディズニーのDVDをかなりのローテションで見ております。

ダウンちゃん特有のリズム感、場面場面の捉え方があるようです。

視覚的な情報は普通の人よりも非常に大事だと考えており、

とにかく興味がわいたらできるだけ力を注ぐようにしているのですが

IQの発達、語学力の向上に結び付いているかどうか、そこが焦点で

見守るようにしております。

遊んでいる時なども我々の口元を見ています。なので活舌良くはっきりとした

口調で言葉を発するようにしていると、幾分理解が早いように思えてきております。

 

「おいで!」「ここ!」「っがう(違う)!」

という単発な言葉がよく飛び交っています。

「アイス」「かあしゃん(お母さん)」「じぃじぃばぁばぁ」

まだまだこんなものです。

数少ない2語以上の言葉というと

スマホを持ってきて「しゃしん、、みたいっ」

癒されるのですが会話の訓練が急務でございます。

良きアドバイスをお待ちしております。

結びの一言

ティンカ-ベルとモアナはダウンちゃんの心を掴みやすい

敬具

2回目です。

お疲れ様です。

 

2回目のブログを投稿させていただきます。

このブログに関してはダウンちゃんである末っ子を中心に

いろいろとお話していきたいと思います。

 

ちなみに長女は小学6年生、次女は2年生でございます。

 

末っこは年長さんです。IQは2歳児程度で身体的には4歳児程度です。

ただ記憶力はある程度付いておりジブリ映画やディズニー映画のセリフ、

所作を覚えているようで見る度に完コピミラーイングしております。

言葉は2単語が出るか出ないか。

なのでこちらが聞き取れることもありますがまだまだ4割程度しか

理解できていません。

訓練施設に月2、3回通ってます。

自宅でも言語訓練などを行っていたのですがなかなか集中できていないため

ある程度奔放に、本人がやりたい事、興味がある事を中心に時間を過ごしています。

 

わたくし共は

 

①笑顔を絶やさない。そのためにとにかく会話をします。

②その日のスケジュールをたてそれに沿って動きます。

③興味が出てきたことはとことん突き詰めます。

といった事を重視しています。

 

ここで質問です。

障害者がいるいないに関わらず、

我が家ではこういう家訓、教えで子育て、あるいは日々生活の指針を

設けている、というものがありましたらご指導。ご鞭撻頂きたいです。

 

結びの一言

無知は罪

何か些細なことでも構いません。

よろしくお願いいたします。

敬具

ブログを始めました。

はじめまして。

私は福岡県在住のアラフォー世代の男(41)です。

家内、娘3人と中古のマンションですが、10年前にマイホームを購入し

日々自己啓発と笑顔をテーマに身の丈に合った生活を送っています。

何か1つ

日々の暮らしに変化とアクセントをつける意味を込めブログをはじめてみようと

思い、この場をお借りして、様々なジャンルの情報、現代社会の流れ、また

同じ思想、考え、価値観、境遇の方々といろいろと共有できる機会になればと思って

おります。

話をするのは大好きなので活字媒体でありますが、アクティブに活動していきます。

 

ブログをはじめたきっかけとして上記の内容ともう1つ、、

flowerfatherという名前で登録させていただきましたが

私には娘が3人います。

3人とも名前に花という文字をつけました。いろいろと意味を込めて

つけたのですが、その流れで安易ではありますがこのような形で

登録させていただきました。

 

その中で、

一番下の末っ子が障害を持って生まれてきました。

21トリソミー

一般的にダウン症候群という病名で認知されているかと思います。

特に大きな身体的障害や持病はないのですが

やはり知的障害、発達障害は顕著に見られます。

トリソミーの子供、ダウンちゃん達の育児、教育などの

多くの生活情報を分かち合いたいという思いが前々からあり、何か

行動を起こさないと、という考えもこの始まりの理由に挙げられます。

 

一生勉強、一生青春、一生自己啓発

 

時間を有効に使っていきたいと思っています。

よろしくお願いいたします!!